धनकुटा / धनकुटा नगरपालिका वडा नं.१ बरबोटेका वर्ष ४४ का पुष्पलाल तामाङ जन्मजात हिमोफिलिया रोगका विरामी हुन् । उनको घर धनकुटाको हिले वजार देखि दक्षिण पश्चिममा पर्छ । हिलेको तोङका चोक देखि पैदल हिडेर उनको घर पुग्न करिव १ घण्टा लाग्दछ ।
हिमोफिलिया रोग विरुद्धको औषधी लकडाउनको कारण प्रयोग गर्न नपाउँदा पुष्पलालको पछिल्लो १० दिन देखि पिसाबमा रगत जान थालेको छ । अहिले उनी मर्नु न बाँच्नुको दोसाँदमा मृत्युसँग लडीरहेका छन् । उनी जस्तै उनका माहिला दाजु वर्ष ४८ का भुपलाल तामाङ पनि हिमोफिलियाको विरामी हुन् । उनलाई पनि सानै उमेरदेखि यो रोग लागेको थियो । उनीहरुका जेठा दाजु वर्ष ५१ का मोहनवहादुर तामाङ भने स्वस्थ्य रहेका छन् । पछिल्लो तीन महिना यता हिमोफिलियाको औषधी प्रयोग गर्न नपाएका यि दुई दाजुभाईलाई कोरोनो संक्रमण विरुद्ध सरकारले गरेको लकडाउनको कारण औषधी प्रयोग गर्न नपाउँदा स्वास्थ्य उपचार गर्न गम्भिर समस्यामा परेका हुन् ।
माइला भुपलाल सामान्य हिसाबले बैशाखी टेकेर दुःखले घर भित्र वाहिर गर्न सके पनि कान्छा पुष्पलाल भने करिव ३ महिना देखि ओछ्यान छन् । अहिले कान्छा पुष्पलालाको भने पछिल्लो १० दिन यता पिसाबबाट रगत गईरहेको छ । केही दिनदेखि हातगोडा नचल्ने, देव्रे घुँडा सुन्निएको, दुवै हात सुन्निएको अवस्थामा छ । कहिले काँही नाक मुखबाट पनि रगत जाने गरेको छ । दश दिन यता दिशापिसाब समेत ओछ्यान मै हुने गरेको छ ।
आफुले चिने जानेको सरोकारवाला संघ संस्थाहरुमा औषधीको लागी हारगुहार गर्दा पनि लकडाउनको कारणले पाउन नसकेको पुष्पलालले ब्लाष्टखवरलाई वताए । विरामले चापे पछि उनीहरुको हात गोडाको आँख्ला दुःख्नु, हातगोडा चलाउन नहुनु र हिडडुल गर्न समेत नहुने गरी रुईकराई गर्दै दुखाईको पिडा सहेर वस्नु पर्ने अवस्था रहेको पुष्पलालका बुबा ८२ वर्षिया बीरवहादुर तामाङले बताए । दुःख्न थाले पछि १५–१६ दिनसम्म नियमित दुःख्ने गरेको, त्यो वेलामा विरामी त विरामी नै भए अन्य परिवारका सदस्यलाई पनि विरामी नै वनाउने गरेको–विरवहादुरले थपे ।
तीन दाजुभाई मध्ये माहिला र कान्छालाई हिमोफिलिया
उनले आफ्नो ३ सन्तान रहेकोमा जेठो छोरालाई अहिलेसम्म केही नभएको र माहिलो भुपलाल र कान्छा पुष्पलाललाई सानै उमेरदेखि यस्तो खाल्को रोगले भेटेको बताए । उनले आफुले सानै देखी यि दुई छोराहरुको उपचारमा लाखौं रुपयाँ खर्च गर्दा पनि जाति नभएको वताए । उनले हिमोफिलियाको औषधी नेपालमा किन्न नपाईने, अमेरिकाबाट हिमोफिलिया सोसाईटी नेपालललाई आउने गरेको तर पछिल्लो समय कोरोनाको महामारीको कारण औषधी नआएकाले यो समस्या सृजना भएको बताए ।
सामान्यतया १० एम.एल. १ डोज औषधीलाई छुट्मा हिमोफिलिया सोसाईटीले उपलव्ध गराउँदा १५ सयमा दिने गरे पनि सुई हान्न लगाउँदा हिलेका निजि क्लिनिकका डक्टरहरुले २ हजारसम्म लिने गरेको पनि उनीहरुको गुनासो छ । उनीहरुको पुरानो विराम भएकाले १ डोजमा ४५ सयको ३० एम.एल. एन्टीहिमोफिलिक फेक्टर हान्नु पर्ने हुन्छ ।
हिमोफिलिया के हो त ?
रगत जमाउन आवश्याक तत्वहरुको कमिको कारण लामो समयसम्म रक्तश्राव भैरहने अवस्था नै होमोफिलिया हो । यो रोग वंशानुगत रुपमा ६७ प्रतिसत वा अन्य कारण ३३ प्रतिसतमा होमोफिलिया देखा पर्दछ । प्रति ५ हजार पुरुषको जन्ममा एक जना होमोफिलियायुक्त व्यक्ति जन्मन्छन् भन्ने विश्व स्वास्थ्य संगठनको मान्यता रहेको छ । प्राय ः पुरुष पिडित हुने होमोफिलियालाई वंशानुगत रक्त अपाङगताको रुपमा पनि लिइन्छ । आजिवन उपचारमा ध्यान दिई व्यावस्थापन गर्नु पर्ने यसको उपचार ज्यादै महँगो हुने गर्दछ । हिमोफिलियाको कुनै स्थायी उपचार नभएको, आजीवन एन्थीहेमोफिलिक फ्याक्टर लगाई उपचार गर्नु पर्ने हुन्छ । मानव शरिरमा विभिन्न १३ किसिमको रगतका तत्वहरु पाइन्छ । ति तत्वहरुको कमि हुँदा हिमोफिलिया रोगको चाप वढ्ने गरेको ब्लड डोनेशन एशोसिएशन नेपालका केन्द्रिय अध्यक्ष प्रेम सागर कर्माचार्यले जानकारी दिए । उनले तत्कालको लागी रगत रोक्ने औषधीको रुपमा एन्टी हेमोफिलिया फेक्टर ८–९ नपाए पनि विरामीले तत्काललाई प्रयोग गर्न मिल्ने काया उपलव्ध गराउन सकिने जानकारी दिए ।
हिमोफिलियाका बिरामीप्रति स्थानिय सरकारको चासो
धनकुटा नगरपालिका वडा नं.१ वडाध्यक्ष निरेन तामाङले बरबोटेका २ जना हिमोफिलिया रोगबाट पीडित २ दाजुभाईको लागी औषधी उपचारको लागी वडा सरकारले पहल गरिहेको जनाएका छन् । उनले लकडाउनको समयमा औषधी नपाएको भन्ने जानकारी आफुलाई आएपछि धनकुटा नगरपालिकाको पहलमा काठमाण्डौंबाट हिमोफिलिया सोसाईटीसंग आवश्याक समन्वय गरेर औषधी मगाउने काम भैरहेको वताए । उनले भने तत्कालको लागी १ डोज औषधी आइसकेको र बाँकी औषधीको लागी आवश्याक पहल भैरहेको बताए । उनले भने–हिमोफिलियाको औषधी काठमाण्डौमा स्टक नभएकाले देशव्यापी रुपमा समस्या उत्पन्न भएको छ । औषधी आपुर्ति अमेरिकाबाट हुने गरेको पछिल्लो समयमा अमेरिकामा कोरोनाको महामारी फैलिएकाले पनि औषधी नआएकाले नेपालमा समस्या उत्पन्न भएको हुन सक्ने वडाध्यक्ष तामाङको भनाई छ ।
धनकुटामा हिमोफिलियाको विरामी ८ जना, प्रदेश १ मा ९५ जना
धनकुटा नगरपालिकामा ३ जना र जिल्लाभरमा जम्मा ८ जना हिमोफिलियाको पिडित विरामी रहेको पुष्पलालले बताए । उनले १ नम्वर प्रदेशको १४ जिल्लामा ९५ जना र देशभर ७ सय भन्दा वढी हिमोफिलिया पिडित रहेको हिमोफिलिया सोसाईटी सुनसरी शाखाको पुर्व अध्यक्ष समेत भैसकेका पुष्पलाल वताउँछन् ।
